Wie ein Schmetterling - nur stärker!

Schmetterlinge – leicht, frei, aber auch zerbrechlich und verletzlich. Genauso wie meine Haut. Seit meiner Geburt lebe ich mit ,,Epidermolysis bullosa“, der Schmetterlingskrankheit. Ein Gendefekt ist der Grund dafür, dass meine Hautschichten nicht richtig aneinander haften.

Sie zeigen, dass Betroffene ihr Schicksal aktiv in die Hand nehmen, die bestehenden Defizite aufzeigen und wesentliche Beiträge zur Verbesserung der Ist-Situation leisten. Vor allem in den Bereichen Diagnostik, medizinische Versorgung sowie Grundlagen- und klinische Forschung ist noch ein weiter Weg zu gehen.

Aufgeben? Niemals!​

Ich habe früh gelernt, mit der Krankheit umzugehen und das Beste daraus zu machen – denn Aufgeben war für mich noch nie eine Option. Auch wenn ich im Alltag oft auf Hilfe angewiesen bin, ist dies kein Problem mehr für mich. Natürlich ist es manchmal nicht ganz einfach, dass man relativ unselbstständig ist, aber ich habe gelernt, damit umzugehen. Schließlich sind meine Mitmenschen eine große Unterstützung für mich. Alles, was ich alleine machen kann, mache ich auch. 

So habe ich zum Beispiel gelernt, mit beiden Händen zu schreiben und mich selbst zu schminken. Ich unternehme sehr gerne die verschiedensten Sachen, auch wenn nicht alles funktioniert, wie beispielsweise Eislaufen oder Schwimmen. Aber das ist nicht schlimm, denn mit meinen Freunden und meiner Familie unternehme ich andere Sachen. Ich esse gerne, lese, gucke Filme, gehe ins Kino oder Shoppen.

Ich bin nicht die Krankheit, ich habe sie nur​

Selbstverständlich gibt es auch Mitmenschen, die all das nicht nachvollziehen können, mich auf der Straße anstarren oder irgendwelche Kommentare abgeben müssen. Allerdings stört mich das nicht, denn für mich gehört meine Krankheit zu mir. Sie definiert mich nicht und sie bestimmt auch nicht mein Leben, aber sie ist Teil von mir. Ein Teil, zu dem ich stehe und ein Teil, zu dem ich gerne alle offenen Fragen beantworte.

Offenheit statt Verständnislosigkeit​

 Mir ist es viel lieber, wenn Leute mich direkt ansprechen und die Fragen, die sie haben einfach stellen, statt sich selbst etwas zu Recht zu legen und zu starren. Und es ist ein deutlicher Unterschied, ob man Mitgefühl oder Mitleid verspürt und äußert. Ich verstehe, wenn Menschen Berührungsängste haben oder sich nicht trauen, aber es ist nichts Schlimmes, jemanden offen auf die Behinderung anzusprechen. Denn Verständnis und Offenheit helfen allen weiter.

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Autorin: Julia Cieplik
Bilder: ZVG