Was steckt hinter der seltenen Erkrankung „Cushing“?

Morbus Cushing zählt zu den über 5.000 bekannten seltenen Krankheiten. Doch über die Erkrankung selbst ist doch recht wenig bekannt. Daher sprachen wir mit Andrea Schrattenecker, Leiterin der Selbsthilfe für Menschen mit Hypophysen- oder Nebennierenerkrankungen in Linz, über das schwierige Thema Diagnose, Lebensqualität und Behandlung bei Cushing.

 

Andrea Schrattenecker

Andrea Schrattenecker leitet

die Selbsthilfe für Menschen mit

Hypophysen- oder Nebennieren-

erkrankungen in Linz.

Können Sie kurz umschreiben, was hinter dem Begriff „Cushing“ für diese seltene Erkrankung steckt?

Ein Cushing-Syndrom entwickelt sich, wenn im Körper eine zu große Menge des Hormons Cortisol zirkuliert - beziehungsweise seines künstlichen Pendants, des Medikaments Cortison.

 

Das klinische Bild des Cushing-Syndroms ist die Folge einer krankhaft gesteigerten körpereigenen (endogenen) Produktion des Nebennierenhormons Cortisol oder, in den meisten Fällen, durch die Zufuhr von Cortison als Tabletten, Salben, Sprays etc. von außen (exogen). Die Folgen daraus sind eine ganze Reihe von körperlichen Veränderungen, die auch mit Schmerzen einhergehen können.

  

Gibt es einen Unterschied zwischen Morbus Cushing und dem Cushing-Syndrom?

Ja, das Cushing-Syndrom als Überbegriff bezeichnet die körperlichen Veränderungen durch die vermehrte Cortisolmenge im Körper, die durch verschiedenste körperliche (endogene) Ursachen (z.B. einen Tumor der Hirnanhangsdrüse oder einen Tumor der Nebenniere) oder aber durch eine (exogene) Therapie mit Glukokortikoiden entstehen können.

 

Unter dem endogenen Cushing-Syndrom versteht man die Fälle, in denen der Körper selbst zu viel Cortisol produziert. Bei Morbus Cushing handelt es sich um die häufigste Form des endogenen Cushing-Syndroms, dort ist die Ursache ein Tumor der Hirnanhangsdrüse, der zu viel ACTH (Adrenocorticotropin) produziert, was zu einer vermehrten Stimulation der Nebennierenrinde führt und damit zu einer erhöhten körpereigenen Cortisolausschüttung.

 

Gibt es Symptome, die auf die Krankheit hinweisen?

Die Anzeichen sind sehr verschieden und ähneln oft anderen Erkrankungen, das macht es oft langwierig es zu erkennen. Es gibt zwar viele übergewichtige PatientInnen, aber das alleine ist kein Merkmal. Die bekanntesten Symptome sind das Vollmondgesicht mit Gesichtsrötung, eine Verdickung im Nacken (“Stiernacken”), vermehrtes Bauchfett, Dehnungsstreifen, Gefäßveränderungen und Hämatome, mit schlechterer Wundheilung, Osteoporose, Muskelschwäche und erhöhter Blutdruck sowie erhöhte Blutzuckerwerte. Bei Frauen treten oftmals zudem Zyklusstörungen auf.

 

Eine Frau in meiner Selbsthilfegruppe hat auch erzählt, dass sich bei ihr die Stimmung schlagartig ändern kann und sie auch Wahrnehmungsstörungen (vor der Behandlung) hatte. Bei der Arbeit war sie erschöpft, in der Nacht konnte sie nicht schlafen. Man sieht also, dass die Symptome wirklich sehr unterschiedlich sein können.

 

Gibt es eine „Risikogruppe“, bei der die Erkrankung vermehrt auftritt?

Nein, es sind sowohl Frauen als auch Männer betroffen.

 

Wie erfolgt dann die Diagnose?

Für eine Diagnose ist der Weg zum Endokrinologen notwendig. Und dieser Weg dauert oft sehr lange, manchmal Jahre. Manche PatientInnen gehen vom Hausarzt zum Internisten, zum Orthopäden und dann eventuell zum Endokrinologen. Zur Diagnose dient häufig ein Ultraschall der Nebenniere bzw. ein MRT der Nebenniere oder der Hypophyse. Im Labor werden Cortisol- und Elektrolytwerte bestimmt, auch die geben Aufschluss auf eine endokrinologische Erkrankung.

 

Wie wird Cushing behandelt? Gibt es ausreichend Therapien?

Wenn es möglich ist, dann ist die operative Tumorentfernung die erste Wahl. Oftmals ist der Tumor aber für eine Operation zu klein, dann gibt es auch die Möglichkeit der Bestrahlung. Daneben gibt es auch gute medikamentöse Therapien, die den Cortisolwert im Körper normalisieren können.

Bei einer Patientin war der Tumor bei der Erst-Diagnose zu klein zum Operieren, daher wurde sie dann medikamentös eingestellt. Beim MRT nach einem Jahr war der Tumor plötzlich 7cm groß, ist also sehr schnell gewachsen. Daraufhin konnte er aber operativ von der Nebenniere entfernt werden.

 

Gibt es Patientenorganisationen, an die man sich wenden kann?

Ja, an das Netzwerk für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen in Deutschland (www.glandula-online.de). Diese können Kontakte zu den Regionalgruppen in Deutschland und Österreich vermitteln.

Es gibt zwar keine explizite Organisation für das Cushing-Syndrom, aber wir haben sehr viele PatientInnen mit endokrinen Erkrankungen. Für die meisten bei uns ist der Austausch mit anderen Betroffenen enorm wichtig, da Erfahrungen besprochen und Tipps gegeben werden können. Manchmal geben wir auch Kontakte zu spezialisierten Ärzten in Österreich oder Deutschland weiter, die sonst schwer zu finden sind.

Die Patientenorganisation bildet einen geschützten Raum, in dem man sich angstfrei austauschen kann und das ist für die meisten unserer Mitglieder sehr wertvoll.

 

Wie sehen Sie das Thema Lebensqualität von Cushing-PatientInnen? Wo sehen Sie noch Verbesserungspotential?

Die Lebenseinschränkungen sind schon sehr spürbar, insbesondere wenn die Osteoporose bereits Schäden angerichtet hat. Wenn Arbeiten möglich ist, dann nur leichtere Aufgaben. Auch das Thema schlechte Stressresistenz verhindert häufig ein normales Arbeitsleben. Daneben müssen die PatientInnen dauerhaft Medikamente nehmen. Ich würde mir wünschen, dass mehr Internisten eine endokrinologische Ausbildung machen und dies auch mehr gefördert wird. Des Weiteren ist natürlich Awarenessarbeit jederzeit zu unterstützen. Je mehr Menschen über die Erkrankung Bescheid wissen, desto besser wird sie zukünftig erkannt werden!

 

Weitere Informationen und Kontakte erhalten Sie über die Website der Patientenorganisation unter www.glandula-online.de!

 

Autor: Stefan Weiss
Bilder: Adobe | ZVG

Informationen zum Cushing-Syndrom

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