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Wegen der Coronavirus-Pandemie findet auch der Tag der Seltenen Krankheiten 2021 online statt!

Bei Alpha-1-Antitrypsinmangel (A1ATM) ist eine  neue Heimselbsttherapie zugelassen. Sie sorgt für verbesserte Lebensqualität für PatientInnen.

Yvonne Otzelberger initiierte ein Wohnprojekt für Menschen mit besonderen Bedürfnissen. Wie der aktuelle Stand ist, erzählt sie uns im Interview.

Der diesjährige EURORDIS Black Pearl Award in der Kategorie „Holistic Care“ ging an das auf die Behandlung von „Schmetterlingskindern“ spezialisierte EB-Haus Austria in Salzburg.

Mit dem Spenden von Blutplasma rettet man Leben. Trotzdem ist vielen ÖsterreicherInnen die Möglichkeit Plasma zu spenden unbekannt.

Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin – ihr Schicksal steht im Schatten der öffentlichen Aufmerksamkeit. 

Um die Versorgung Betroffener von seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern, müssen Wege gefunden werden, die Erkrankungen früher zu erkennen und früher zu diagnostizieren.

Am 28. Februar ist es wieder soweit – der internationale Tag der seltenen Krankheiten wird gefeiert!

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn höchstens 5 von 10.000 Personen betroffen sind. Mittlerweile kennt man über 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Dies bedeutet allein für Österreich rund eine halbe Million PatientInnen.

EUPATI, die europäische Patientenakademie zu therapeutischen Innovationen, ist ein weltweit einzigartiges Fortbildungsangebot für Patientenvertreter.

Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen tagtäglich vor enormen Herausforderungen...