Lungenhochdruck: „Unsere Hoffnungen sind groß“

Als Gerald Fischers Tochter Maleen mit 3 Jahren die Diagnose Lungenhochdruck bekam war das für den besorgten Vater ein Schock. Er hat jedoch die Hilfslosigkeit der Situation nicht akzeptiert und gründete einen Forschungsverein – für seine Tochter und alle anderen Patienten.

Herr Fischer, was genau ist Lungenhochdruck?

Lungenhochdruck ist eine leider noch unheilbare, tödliche Erkrankung der Lungengefäße.

Durch viele unterschiedliche Ursachen verengen sich die Lungengefäße und das Herz kann nicht genug Blut durch die Lungen pumpen. Dadurch haben Patienten mit Pulmonaler Hypertonie ( Lungenhochdruck oder PH ) zu wenig Sauerstoff im Blut und jeder Schritt oder jede kleinere Anstrengung wird zur unüberwindbaren Hürde. Sie fühlen sich ähnlich wie ein Bergsteiger in 8000 Metern Höhe. Das Herz pumpt also gegen einen Widerstand und es kommt schließlich zu einem Rechtsherzinfarkt. Die statistische Lebenserwartung beträgt nur wenige Jahre. Die schlechteste Prognose haben Kinder.

Ihre Tochter Marleen ist eine Betroffene. Wie war die Diagnose für Sie?

Wir sind, wie die meisten Patienten, 3 Jahre lang von Arzt zu Arzt gelaufen bis wir endlich die Diagnose hatten und ich war eigentlich erleichtert darüber. Erst als ich fragte was wir nun tun können, erhielt ich die Antwort: „Gar nichts, Ihre Tochter wird das zweite Lebensjahrzent nicht erreichen!“

Ich sollte Ihr also ein paar Jahre hilflos beim langsamen Sterben zusehen. Da zieht es einem den Boden unter den Füßen weg und ich verspürte Hilflosigkeit, Zorn, Verzweiflung und auch Selbstmitleid. Doch bald kam die Motivation den Kampf gegen diese Krankheit aufzunehmen.

Was hat sich in Ihrem Alltag verändert?

Alles. Meine Frau war Tag und Nacht an der Seite unserer Tochter, wir waren mehr in Spitälern als in Restaurants ( damals konnten wir nur zu unmöglichen Zeiten in ein Restaurant gehen, da ja noch geraucht wurde ) und flogen schließlich nach New York zu Dr. Robyn Barst, die das weltweit einzige Zentrum für Kinder mit PH leitete.

Maleen wurde auf eine permanente IV Therapie gesetzt. Mittels eines Schlauches in ihrer Brust und einer kleinen Pumpe im Rucksack erhält Sie alle 30 Sekunden eine Infusion mit einem lebensverlängernden Medikament.

Sie konnte nicht in den Kindergarten, nicht in die Schule ( sie wurde zu Hause unterrichtet ), nicht mit anderen Kindern herumtollen, nicht Rad fahren, nicht baden – Sie war sehr isoliert und traurig. Uns Eltern hat die Sorge und Angst ( jede Erkältung endet im Spital mit Lebensgefahr  und nach 30 Minuten ohne die Infusion besteht akute Lebensgefahr ) sehr zugesetzt.

Wie sieht es im Bereich Therapien für Lungenhochdruckpatienten aus?

Als ich unseren Forschungsverein 1999 gegründet habe, gab es nur 2  lebensverlängernde Therapien, heute sind es 15. Für Kinder ist jedoch nur eine davon offiziell zugelassen. Es wird immer mehr geforscht und unsere Hoffnungen sind groß.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Heilung, besseres Verständnis für seltene Krankheiten, vor Allem bei Amtsärzten.

Autor: Komm. Rat. Gerald Fischer
Bilder: Fotolia | ZVG