Leben mit PBC

Die Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene Lebererkrankung, deren Ursache noch immer nicht geklärt ist. Wir sprachen mit Angelika Widhalm, Vorsitzende der Plattform Gesunde Leber, über Behandlungen, Verbesserung der Lebensqualität von PatientInnen und Neuerungen bei der Therapie.

 

Angelika Widhalm

Angelika Widhalm ist Vorsitzende

der Plattform gesunde Leber.

Als Vorsitzende der HHÖ, Plattform gesunde Leber, haben Sie sicherlich viel Erfahrung mit verschiedensten Lebererkrankungen. Können Sie kurz skizzieren, was hinter „PBC“ steckt?

 

Primär Biliäre Cholangitis ist eine fortschreitende entzündliche Lebererkrankung, bei der körpereigene Zellen die kleinsten Gallenwege angreifen. Unerkannt und unbehandelt kann es zu Leberzirrhose und schließlich Leberkrebs führen. Eine von tausenden Frauen über dem 40. Lebensjahr ist davon betroffen. Und 90 Prozent der Betroffenen sind Frauen und habe die Anlage dazu vererbt bekommen. Möglicherweise gibt es auch einen Zusammenhang mit Licht, bzw. zu wenig Licht. Die PBC-Foundation in Schottland forscht dazu, da dort bzw. im Norden besonders viele Fälle auftreten.

 

Welche Symptome sind klassisch für eine PBC?

 

Juckreiz, Müdigkeit sind die zwei Hauptsymptome, wobei Verfärbungen der Haut und eine hohe Reizbarkeit ebenfalls auftreten können. Es kann zu einem plötzlichen Leberversagen oder Leberzirrhose kommen, wenn die Krankheit nicht erkannt wird.  Bei einer fortschreitenden Leberzirrhose kann das Ammoniak nicht mehr verarbeitet werden und steigt ins Gehirn und führt zu Vergiftungserscheinungen, die sich bspw. in unkontrollierbarem Verhalten oder Konzentrationsschwäche äußern. (hepatische Enzephalopathie)

 

Welche Einschränkungen gehen mit der Erkrankung einher?

 

Lebererkrankungen spürt man nicht am Organ direkt, die körperlichen Auswirkungen können Übelkeit, Depression, Juckreiz auf der Haut und vieles mehr sein. Aber wichtig ist auch die Auswirkung auf die Angehörigen. Am sozialen Leben teilzunehmen wird aufgrund der Symptome oft erschwert, darum ist es besonders wichtig die Familie darüber aufzuklären und einzubeziehen. Eine unheilbare Krankheit zu haben ist auch psychisch ein großer Stressfaktor.

 

Wie wird diese seltene Erkrankung behandelt?

 

Ziel ist es die Anhäufung von Galle in der Leber zu verringern, damit diese keine Schäden im Gewebe anrichten kann. Die Galle wird durch die gängigen PBC Medikamente entweder verdünnt oder dessen Produktion in der Leber hinuntergefahren. Rechtzeitige Diagnose und Behandlung ist lebensrettend, durch die guten Therapiemöglichkeiten kann man sich oftmals eine Lebertransplantation ersparen. 

Intercept 

Gibt es Neuerungen/Verbesserungen, was aktuelle Therapien angeht?

 

Ja, es gibt seit kurzem ein innovatives Zweitlinienmedikament für Patienten, die auf die erste Therapie nicht ausreichend ansprechen oder diese nicht vertragen. Dieses neue Medikament kann ein Fortschreiten der Erkrankung in vielen Fällen verlangsamen oder aufhalten. Das ist großartig!

 

Wie sehen Sie die Lebensqualität der PatientInnen durch aktuelle Therapien?

 

Die Gewissheit, eine unheilbare Krankheit zu haben, braucht psychologische Betreuung und zwar Langzeitbetreuung, die leider die Krankenkassen nicht übernehmen. Die Lebenserwartung selbst ist nicht eingeschränkt, wenn die Krankheit nicht fortschreitet. Die Müdigkeit und Juckreiz werden total unterschätzt, der Juckreiz kann sehr einschränkend sein, was die Lebensqualität angeht. 

 

Wichtig ist es, zu lernen damit umzugehen. Die Ernährung umzustellen, z.B. gärendes Obst im Magen kann zu einer alkoholischen Fettleber führen. Keine Süßgetränke, kein Obst mit Kernen, kein Alkohol, nicht zu scharf und gewürzt essen. Jemand, der sehr viel salzt, hat vermutlich ein Problem mit der Leber.

 

Welche Bedenken haben PatientInnen? Welche Informationen benötigen sie?

 

Die Diagnose kann ausschließlich vom Facharzt gemacht werden, von einem Hepatologen oder in einem hepatologischen Zentrum, das sich auf PBC spezialisiert hat. Wer die Diagnose PBC bekommt, meldet sich am besten bei uns im Zentrum der Plattform Gesunde Leber und nimmt an Gruppentreffen teil, da sitzt auch ein Facharzt dabei und kann viele Fragen beantworten.

 

Verständnis ist wichtig, Aufklärung und Einfühlsamkeit. Und ein ganz wichtiger Rat von mir an alle betroffenen Frauen: Schauen Sie auf sich, auf ihr äußeres und inneres Wohlbefinden und machen Sie das Beste daraus. Mit Aufklärung der Lieben und gesunder Ernährung kann man sich selbst sehr viel Gutes tun.

 

Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Plattform gesunde Leber.

 

Autorin: Sonja Hawle
Bilder: Adobe Stock | HHÖ - Painer

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