Leben mit Morbus Castleman

Die Diagnose „Morbus Castleman“ ist selten – sie tritt in Österreich nur ca. alle 10 Jahre auf. In der Bevölkerung heißt das eine/r von 100.000. Im Interview schildert uns Werner seinen Weg von der Diagnose zur Therapie und sein Leben mit doppelter Krebsdiagnose.

Können Sie kurz zusammenfassen, wie es zu Ihrer Morbus Castleman Diagnose kam?

Durch einen Zufall! Eine Zahnärztin hat mir einen Weisheitszahn gezogen und danach war mein Hals links immer angeschwollen. Das hat den „Stein“ ins Rollen gebracht. Dann folgten Besuche bei einer HNO-Ärztin, Antibiotika, Ultraschall, MR-Untersuchung und Überweisung ins Krankenhaus nach Eisenstadt. Dort folgte eine Biopsie und dann ziemlich schnell die Operation, da es „hochgrad bösartig“ war.

Wie ging es nach der Diagnose weiter?

Ich musste weitere Untersuchungen machen. U.a. eine sehr schmerzhafte Beckenkammbiopsie. Danach ein PET-CT in Wr. Neustadt. Bei diesem kam heraus, dass ich an der linken Leiste ebenfalls einen geschwollenen Lymphknoten hatte. Da wurde mir dann ein Teil entnommen, bei dem ebenfalls herauskam, dass es sich um Morbus Castleman handle. Dadurch erfolgte die Diagnose „Multizentrisches Morbus Castleman“, was bedeutete, dass es jederzeit im ganzen Körper ausbrechen könnte.

Wie sah die Therapie aus?

Es gibt da eine eigene Antikörpertherapie. Eine sehr kostspielige Angelegenheit, die zu diesem Zeitpunkt von der Versicherung nicht bezahlt wurde. Aber durch eine Zweitmeinung, die ich mir einholte, konnte ich glücklicherweise zur Behandlung ins AKH Wien, in eine Studie, wechseln. Dort bekam ich dann 7 Infusionen (Zyklen).

Wie würden Sie die Lebensumstände während der Therapie beschreiben?

Alles andere als angenehm. Ich war immer sehr müde und erschöpft, die Infusionen hatten es auch in sich. Nach 3 Zyklen bekam ich eine Darminfektion, die auch sehr schmerzhaft war. Und ich ging auch noch 40 h arbeiten, was natürlich nicht ohne war. Telefonstress und viel Arbeit auf der Exekutionsabteilung am Gericht waren, im Nachhinein gesehen, auch nicht gerade gut für mich. Bei Infusionen arbeitet der Körper ja wie bei einem Hochleistungssportler.

Werner erhielt die Diagnose Morbus Castleman
Werner erhielt die Diagnose Morbus Castleman
Es gab dann auch einen Rückschlag?

Anfang März 2018 begann es mit einem Stechen rechts in der Brust. „Was willst, hast ja eh nix“ war der überaus dumme Kommentar einer Ex-Kollegin dazu. Im Juni, beim jährlichen PET-CT, kam raus, dass ein Tumor genau an der Stelle war! Während der OP stellte der Professor fest, dass ein Lymphknoten bereits die 3. Rippe rechts angegriffen hatte. Das „Castleman“ war wieder retour und dazu noch ein „Plasmozytom“ (Blutkrebs). Doppel-Jackpot!

Wie sehen Ihre Lebensumstände heute aus? Sind Sie „geheilt“?

Derzeit bin ich im Krankenstand. Musste bis jetzt 7 Zyklen Chemotherapie/Antikörpertherapie überstehen. Vor 2 Monaten noch eine Stammzelltransplantation mit Eigenstammzellen. Bin daher oft sehr müde und erschöpft (Fatigue), hab durch Chemo-Nebenwirkungen eine Polyneuropathie (Stechen, Brennen und Taubheit in den Beinen). Kämpfe dagegen an und gehe wandern bzw. bewege ich mich viel. Blutkrebs ist bis dato unheilbar und bei MC sind Rezidive (Rückfälle) zu erwarten. Könnte schlimmer sein, aber ich kann damit leben.

Was sind Ihre Wünsche an die Zukunft?

Was wünscht sich ein kranker Mensch? Dass er gesund wird! Aber das spielt es bei mir nicht, daher auch keine Wünsche. Eventuell, dass ich durch meine Blogs auf Kurvenkratzer-InfluCancer bzw. auf Facebook (Werner Achs – Leben mit seltenem Krebs) möglichst vielen Menschen Hoffnung und Mut machen kann, dass man auch mit seltenen, unheilbaren Krankheiten leben kann.

Autor: Lukas Winter
Bilder: Adobe Stock | ZVG

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