Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, vererbbarer Erkrankung des Bindegewebes, die fast jede Struktur des Körpers betreffen können. Was die Krankheit bedeutet und wie man mit ihr lebt, erklärt uns Journalistin und Filmemacherin Karina Sturm.

 

Wie alt waren Sie, als Sie die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom bekamen? Wie war der Weg bis zur Diagnose?

 

Karina Sturm

Karina Sturm erhielt mit

28 Jahren die Diagnose

"Ehlers-Danlos-Syndrom.

Ich war 28 Jahre alt, als ich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) erhielt. Der Weg bis dahin war extrem steinig. Akute und lebensbedrohliche Symptome setzten 2010 ein. Damals war ich gerade 24 Jahre alt geworden. Ich entwickelte schwere neurologische Ausfälle, ausgelöst durch mehrere instabile Wirbel meiner Halswirbelsäule - eine Komplikation des Ehlers-Danlos-Syndroms. Vier Jahre lang suchte ich in Deutschland erfolglos nach Hilfe. 2014 reiste ich zu einem Experten in die USA und wurde dann endlich mit EDS und rund zehn weiteren Erkrankungen, die alle mit EDS in Zusammenhang stehen, diagnostiziert.

 

Welche Symptome hatten/haben Sie?

 

Alle Symptome aufzuzählen, würde Seiten füllen. Da ich mittlerweile neben dem EDS auch noch mit unzähligen anderen Erkrankungen lebe, habe ich Symptome, die fast jedes Organ und jeden Teil in meinem Körper betreffen. Eines der Hauptsymptome von EDS ist der chronische Schmerz, der in meinem Fall fast alle meine Gelenke betrifft. Einige meiner Gelenke sind durch die EDS-typische Überbeweglichkeit (Hypermobilität) mittlerweile instabil. An der Halswirbelsäule führt das neben starken Schmerzen auch dazu, dass mein Rückenmark, Nerven und Blutgefäße abgedrückt werden, was dann dafür sorgt, dass meine Arme oder Beine taub werden und die Muskelkraft abnimmt.

 

Was bedeutet die seltene Erkrankung für Ihr Leben?

 

Meine Erkrankung bedeutet für mich, dass ich nie weiß, wie der nächste Tag aussehen wird; dass ich weit reisen muss, um Experten zu finden, die meine Lebensqualität verbessern können; dass ich mein eigener Experte werden muss, denn nur ich kann all meine Erkrankungen überhaupt überblicken; dass ich mich ständig neu erfinden muss, denn was heute noch funktioniert, kann morgen schon Geschichte sein; dass ich mich immer wieder dafür rechtfertigen muss, dass ich krank bin, obwohl ich nicht krank aussehe.

 

Wie sehr beeinflusst das EDS Ihre Lebensumstände?

 

EDS beeinflusst so ziemlich jede Entscheidung, die ich treffe. Da kleinste Veränderungen zu großen Beschwerden führen können, wie z. B. langes Stehen in der U-Bahn, weil kein Platz zum Sitzen ist, muss ich jeden Schritt meines Tages planen. Auf der anderen Seite lässt es sich mit EDS aber nur schlecht planen, denn die Beschwerden sind oft unberechenbar und können von einer Minute auf die andere schlimmer werden. Was häufig eines der größten Herausforderungen ist, ist das wir Betroffenen schwer krank sein können, aber trotzdem völlig gesund aussehen. Denn EDS gehört zu den unsichtbaren Erkrankungen und Behinderungen. Man sieht uns von außen nichts an, was dazu führt, dass unsere Mitmenschen oft über uns urteilen und wir viele schmerzhafte Kommentare ertragen müssen.

 

Sie haben sich an uns gewandt, um über das EDS zu berichten. Warum ist Ihnen die Awareness für diese Erkrankung wichtig?

 

Mir ist wichtig, dass EDS bekannter wird, damit wir langfristig mehr Ärzte finden können, die sich mit der Erkrankung auskennen. Gerade kann man die EDS-Experten in Deutschland an einer Hand abzählen und oft muss man für Termine quer durchs Land oder gar ins Ausland reisen. Das muss sich ändern. Ich kämpfe aber nicht nur für die verbesserte medizinische Versorgung, sondern will außerdem, dass unsere Mitmenschen verstehen, dass man niemanden aufgrund seines Erscheinungsbildes beurteilen kann. Es gibt unglaublich viele unsichtbare Erkrankungen und Behinderungen und trotzdem haben unsere Mitmenschen dafür nur wenig Verständnis.

 

Als Journalistin und Filmemacherin haben Sie sich auch mit Ihrer eigenen Krankheit auseinandergesetzt. Worum geht es in Ihrem Film „We are Visible“?

 

Meine journalistische Arbeit fokussiert auf Medizin und Wissenschaft und die akkurate Repräsentation von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderung. Das hat sich aus meiner Vergangenheit recht schicksalshaft so ergeben, denn ich war früher in einem Forschungslabor tätig und habe einen medizinisch/wissenschaftlichen Hintergrund. Menschen mit Behinderungen sind in den Medien häufig stereotypisch dargestellt und ich wollte mit meinem Film ‘We Are Visible’ genau das ändern. ‘We Are Visible’ zeigt sechs Familien in verschiedenen Ländern. Alle leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Der Film folgt dem Alltag dieser Familien und deren kleinen und großen Herausforderungen. Alle Beteiligten im Film stehen aber repräsentativ für Menschen mit allen möglichen unsichtbaren Erkrankungen, denn letztlich ähneln sich unsere Geschichten stark.

 

Autorinnen: Karina Sturm | Isabella Auer
Bilder: Adobe | Karina Sturm

Trailer zu Karina Sturms Film "We Are Visible"


 

 

Weitere Informationen finden Sie auf

www.we-are-visible-film.com und auf

www.karina-sturm.com

 

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