Keine Heilung bei Necrobiosis Lipoidica?

Die Autoimmunerkrankung „Necrobiosis Lipoidica“ ist nicht nur selten, sondern auch schwierig zu diagnostizieren. Und vor allem: es gibt bis heute keine Therapie. Was dies für PatientInnen bedeutet, erklärt uns Iris – sie kennt die Krankheit seit mittlerweile 16 Jahren.

Necrobiosis Lipoidica (NL) ist eine Hauterkrankung, bei der aus bisher ungeklärten Ursachen entzündliche Hautveränderungen auftreten. Diese sind anfangs sehr klein (rund 1-3mm), können später aber mehrere Zentimeter Durchmesser bekommen. Für Betroffene gibt es aktuell keine eigenen Therapien, auch Studien zu der Erkrankung sind rar. Daher ist eine Vernetzung von PatientInnen essentiell:

Iris, wann haben Sie erste Symptome bemerkt? Wie alt waren Sie da?

Das war im Jahr 2003, mit 32 Jahren.

Wie haben Sie reagiert? Bzw. wie haben die von Ihnen konsultierten Ärzte reagiert?

Iris kennt die seltene Erkrankung Necrobiosis Lipoidica schon seit über 16 Jahren.
Iris kennt die seltene Erkrankung Necrobiosis Lipoidica schon seit über 16 Jahren.

Zuerst habe ich gar nicht reagiert, da die befallenen Stellen aussahen wie Mückenstiche. Erst als sie größer wurden, habe ich mehrere Hautärzte aufgesucht. Es folgten sehr viele Fehldiagnosen. Ich wurde meist mit einer Cortisonsalbe wieder nach Hause geschickt. Leider zeigten diese keine Wirkung. Erst eine Gewebeprobe ergab dann schlussendlich die Diagnose Necrobiosis Lipoidica. Ich bekam die Info, dass die Krankheit unheilbar ist und nicht therapiert werden kann. Ich wandte mich an meine Hausärztin, die ohne Befund einen Diabetes-Test durchführte. Weiterhin wurden meine Venen überprüft – da war alles ok.

Sie haben dann beschlossen selbst zu recherchieren. Was waren Ihre Ergebnisse?

Zum damaligen Zeitpunkt, las ich überall im Internet, dass die Erkrankung mit Diabetes zusammenhängt. Ich habe aber bis zum heutigen Tage kein Diabetes entwickelt. Erst Jahre später stieß ich im Internet immer wieder auf einige Studien, die belegten, dass Medikamente mit Fumarsäure helfen können. Daneben auch Medikamente mit TNF-Blockern. Diese Recherchen ergaben, dass mit Therapien vor allem im Frühstadium eine Ausheilung erzielt werden kann.

Konnte Ihre NL behandelt werden? Wie?

Ja. 2005 trat ich eine Rehabilitation an. Der behandelnde Arzt kannte sich mit Studien über diese Krankheit aus. Allerdings waren das Einzelfallstudien. Er empfahl mir eine Therapie mit einem Medikament mit Fumarsäure. Ein Medikament das ausschließlich zur Behandlung von Schuppenflechte zugelassen ist. Ich begann noch in der Reha die Therapie. Als ich zurück kam wollte mir kein ansäßiger Hautarzt diese Tabletten verschreiben. In der Uniklinik Köln erklärte man sich bereit, die Therapie als Off-Lable durchzuführen. Ich nahm die Tabletten mehrere Jahre. Der Erfolg trat sehr langsam ein. Im Jahre 2010 waren die Flecken abgeheilt. Es blieb nur eine Narbe von der größten Stelle übrig.

Zunehmende Größe der Necrobiosis Lipoidica
Zunehmende Größe der Necrobiosis Lipoidica

Wie sehen Sie die Vernetzung von NL-Patienten? Gibt es eine Patientenplattform bzw. Organisation?

Es gibt mehrere Facebook-Gruppen in deutscher und englischer Sprache in denen sich Patienten austauschen. Die Gruppen zählen 170-1500 Mitglieder. Eine betroffene Patientin führt eine eigene Internetseite zu diesem Thema. Hier wird sich darüber ausgetauscht, welche Therapie gerade durchgeführt wird. Diese gehen von Salben bis hin zu Hauttransplantationen. Auch der Alltag ist Thema. Probleme mit Partnern, Schmerzbewältigung, Kleidung und Ärzte.

Ich weiß, dass ich, im Gegensatz zum meinen Mitstreitern in den diversen Foren, im Augenblick noch ein harmloser Fall bin. Denn nur eine Narbe deutet auf die Vergangenheit und ein kleiner neuer Fleck weist auf den erneuten Ausbruch hin. In den Foren sind Patienten, bei denen die Flecken viel ausgeprägter und einschränkender sind. Deshalb spreche ich nicht nur für mich alleine, sondern ich möchte auch für all diejenigen sprechen, die so viel Leid aushalten müssen. Es sind Patienten mit und ohne Diabetes in fast gleichem Verhältnis. Ich glaube sagen zu können, dass die meisten Patienten vieles versuchen würden, um geheilt zu werden. Viele würden auch an Studien teilnehmen, wenn es denn welche gäbe!

Wie sehen Ihre Lebensumstände heute aus?

Ich kämpfe weiterhin. Ich suche immer noch nach einem Arzt, der mich als Patientin im Ganzen und nicht immer nur einen Teil von mir sieht, der sich mit mir auseinandersetzt und versucht, Lösungen zu finden. Seit ca.8 Wochen nehme ich wieder ein Medikament ein. Allerdings gegen meine Schuppenflechte und hoffe sehnlichst, dass sich das auch wieder positiv auf die NL auswirkt. Aufgeben kommt für mich nicht in Frage. Ich führe trotz allem ein normales Leben, gehe arbeiten und meinen Interessen nach. Zum Glück kann ich das in dem jetzigen Stadium auch noch!

Weitere Informationen finden Sie auf: https://www.necrobiosis.petra-kaiser.de

Autorin: Isabella Auer
Bilder: Adobe Stock | ZVG

7 Kommentare zu „Keine Heilung bei Necrobiosis Lipoidica?“

  1. Harmloser Fall von nectrobiosis, wir wären froh der Fleck meiner Tochter wäre so klein und vor allem geschlossen …… und keiner hilft …….

    1. Ich bin selber betroffen. Jahrelang wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, erhielt „Diagnosen“ wie Spinnenbiss, Druckstelle, Unfall usw. 2018 wurde dann aufgrund einer Biopsie NL diagnostiziert. Ich erhielt eine Cortisonsalbe, mehr nicht. Ärzte müssen nachschlagen, um überhaupt zu wissen, was NL ist. Wie behandeln, sagt keiner – die Gründe erforschen? Nein. In einer Facebook-Selbsthilfegruppe herrscht auch Ratlosigkeit und fast Allen gehts gleich: alleingelassen mit der Diagnose! Was immer wieder von Ärzten kam: das hängt mit Diabetes zusammen – nur, die hab ich nicht, genau wie 80% der Betroffenen. Es wär schön, wenn hier Dermatologen mal Näheres abklären würden und wenn man vom Arzt nicht hören würde: leben Sie damit, es gibt Schlimmeres wie Krebs!

  2. Der Beitrag ist wirklich harmlos verfasst. Er zeigt nicht was die Nl wirklich anrichten kann, welche höllische Schmerzen man hat und der Altag keineswegs einfach zu händeln ist. Leider kann ich von meinen beiden offenen Unterschenkel keine Fotos zeigen. Vielleicht gibt es eine Therapie für NL, aber keiner ist bereit uns zuzuhören!

  3. Auch ich bin seit ca. 15 Jahren von der NL betroffen, ohne Diabetes! Leider nicht so harmlos, dass nur Flecken vorhanden sind, sondern meine Beine an beiden Unterschenkeln vollständig bedeckt sind und diese auch teilweise offen sind. Es macht mich traurig hier zu lesen, dass sich alles so harmlos anhört, denn betroffene Menschen leiden nicht nur körperlich sondern auch seelisch, immer wieder zu hören: „es ist ja so selten und leider können wir Ihnen nicht helfen…“
    Mein Hausarzt sagte mir vor einigen Jahren wortwörtlich: „und was wollen sie jetzt von mir? Mehr als Salbe kann ich ihnen nicht geben, ihnen ist nicht zu helfen!“
    Bei einem anderen Hautarzt hier in der Innenstadt steht sogar ein Schild draußen an der Türe: OFFEN BEINE NEHMEN WIR AUS ZEITGRÜNDEN NICHT AN!!!
    Es ist deprimierend, zu sehen dass es der Medizin egal ist was geschieht und dass aus Kostengründen nicht einmal versucht wird diese Erkrankung zu erforschen. Aber es geht dabei wohl um Angebot und Nachfrage. Zu wenig Patienten für teure Forschung. Ergo zu wenig Menschen, die solche Medikamente brauchen.
    Ich habe mich mittlerweile damit arrangiert, aber es erschreckt mich in einer Selbsthilfegruppe zu lesen, wieviel junge Menschen betroffen sind, die Angst haben dass die irgendwann ihre Beine verlieren könnten. Ich hoffe, das irgendwann einmal Hilfe kommt, für die Generation, die nach uns kommt!!!

  4. Ich finde es gut, dass es mal über unsere Krankheit erwählt wird. Aber es fehlt sicher viele Informationen. Es zeigt nicht, was der Aufwand ist, zuerst um eine Diagnose zu haben, nachher um eine nützliche Behandlung zu erhalten und sie zu nehmen und dann noch die Angst, dass es irgendwann schlimmer werden kann und die Fälle wo es so stark juckt, dass man nicht mehr schlaffen kann usw! Ich bin 29 und leite darunter seit ich 16 bin. Ich muss jeden Tag Salbe benutzen, damit es ung. inaktiv bleibt und dazu die anderen Behandlungen. Ich bin in der Schweiz und da gibt es niemand, der sich darum kümmern will. Es kostet zu viel, niemand hat Zeit. Interesse haben alle Ärzte aber sie wollen einfach sehen wie es sich entwickelt… Und solang es nicht offen ist oder ganz schlimm ist, sehen sie keinen Grund um zu behandeln. Wie fast alle anderen, suche ich selber meine eigene Lösung aber ich bin so müde davon!

  5. Gestern die Diagnose necrobiosis lipoidica erhalten – musste erstmal üben, um den Namen zu behalten. Ich versuche, ausführlich zu sein, da ich lese, dass viele mehr als verzweifelt sind und wie schlimm sich diese Autoimmun-Erkrankung entwickeln kann.
    Mein Weg bis zur Diagnose:
    Vor etwas mehr als 1 Jahr bekam ich links, oberhalb vom Knöchel, einen seltsamen Fleck – gross wie ein Daumenabdruck, als hätte ich mich mit irgendetwas verätzt. Also Wundsalbe drauf und abgewartet. Als es nicht verschwand, Termin beim Hautarzt gesucht. 2 Monate Wartezeit. Dann ein blitzschneller Blick darauf, keine grosse Aufklärung etc., nur „Schwester, zum Vereisen bitte“ . Also flüssigen Stickstoff drauf (ohne Vorwarnung, und es tat einigermassen weh…), Verband drauf, Rezept für eine Cortisonsalbe und die Anweisung: „Täglich einmal einreiben – wenn es bis Februar nicht weg ist, kommen Sie wieder.“ Ich hatte monatelang eine schwere offene Wunde am Bein, Mitte Januar war sie endlich abgeheilt und der Schorf verschwunden. Darunter kam der Fleck – inzwischen gewachsen auf etwa 5 cm Durchmesser – relativ unversehrt wieder zum Vorschein. Also die Creme weiterhin benutzt und gehofft. Nach vier Monaten wieder einen Hautarzt gesucht – diesmal einen anderen – wieder endlos gewartet auf einen Termin. Schliesslich vor zwei Wochen dann endlich bei einem Wahlarzt gelandet, der eine Biopsie machte, eine Vermutung hatte, aber vor der Auswertung nicht viel sagen wollte. Nur soviel, dass es kein Hautkrebs sei und nicht ansteckend.
    Die Diagnose:
    Gestern war der Tag der Aussprache. Der Arzt hat mich, soweit er selbst Infos hatte, wirklich umfangreich aufgeklärt. Er will vorerst eine „normale“ Therapie mit einen starken Cortisonsalbe versuchen, die Beine werden nach dem Eincremen in Frischhaltefolie über Nacht gewickelt, damit das ganze gut einziehen kann. Ja, beide Beine – inzwischen sind auch am rechten unteren Bein zwei neue Stellen dazu gekommen. Zusätzlich hat er mir Blut abgenommen, um den Blutzucker noch genauer zu kontrollieren. In drei bis vier Wochen sollte eine Reaktion erkennbar sein, dann sehen wir uns wieder.
    Der Tag danach:
    Seit gestern lese ich stundenlang im Internet, suche und suche – finde nur wenig bis gar nichts. Ich habe die letzten fünf Jahr erfolgreich die Osteoporose bekämpft – da hatte ich einen bekannten Feind und konnte Waffen dagegen finden. Nun habe ich einen Feind vor mir, der sich noch bedeckt hält, den ich aber nicht einschätzen und schon gar nicht bekämpfen kann. Überall nur „nicht bestätigt, nicht erforscht, wenig erfolgreich“ – auch die Ursachen sind noch nicht wirklich bekannt. Und ja, ich bin auch eine, die mit Zucker kein Problem hatte bisher. Auch andere eventuell damit in Zusammenhang stehende Faktoren wie Bluthochdruck, Cholesterinprobleme, Schilddrüsenprobleme oder Asthma bronchiale kann ich bei mir schon selbst ausschliessen. Bin wegen der Osteoporose laufend in Kontrolle und die Blutwerte vom August zeigen nichts dergleichen.
    Hier unten habe ich den Link zu dem privaten Forum gefunden. Werde mich auch dort umsehen. Ich gehöre einfach nicht zu denen, die sich hinsetzen und warten. Wer kämpft, kann zwar verlieren, aber auch gewinnen. Wer gar nicht zu kämpfen beginnt, hat schon verloren.

    Bin froh, diese Seite gefunden zu haben – Lob an die Macher, die zwar „Werbefuzzis“ sind, aber trotzdem sehr gute Dinge anstossen. Ja, ich habe das Impressum gesucht (ich glaube nicht jeder Seite im Internet 😉 und bin auf deren eigentliche Internetseite gegangen. Tolle Ideen und gut umgesetzt. Hilft mir zwar nicht, aber muss auch mal gesagt werden.

    Ich kann nicht schlafen, wenn ich weiss, dass sich meine Haut quasi selbst zerstört. Daher lese ich soviel zum Thema, wie ich finden kann. Und darum schreibe ich auch um diese Zeit noch hier. Jetzt aber genug – wer das alles gelesen hat, verdient ja schon fast einen Orden 😀

    Viele Grüsse an alle Betroffenen mit der Bitte, nicht aufzugeben, auch wenn’s schwierig wird. Mein Leben hat mir gezeigt, dass wirklich immer, wenn eine Tür zu geht, woanders eine neue aufgeht. Man muss nur den Überblick behalten und die neue auch sehen.
    Gute Nacht wünscht euch Johanna

  6. Vielen Dank für die Veröffentlichung des Beitrages. Leider konnte dieser ja nur sehr kurz gefasst werden. In den Facebookgruppen, hat dies für Aufruhr gesorgt. Ich muss dazu sagen, dass es meine eigene Geschichte ist. Mir ist aber bewusst, dass es jede Menge Erkrankte gibt, für die ein normales Leben im fortgeschrittenem Stadium kaum mehr möglich ist, da die kompletten Schienenbeine offen sind und Schmerzen bereiten. Mir war besonders wichtig darzulegen, dass es im Frühstadium Hilfe geben kann. Leider wird in diesem Stadium meist keine Therapie eingeleitet, wodurch die Erkrankung immer weiter fortschreitet. Ich hoffe, dass vielleicht Ärzte meine Erfahrung lesen und Patienten schon im Frühstadium eine Therapie beginnen und nicht erst abwarten bis eine Heilung nicht mehr möglich ist.

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