Keine Heilung bei Necrobiosis Lipoidica?

Die Autoimmunerkrankung „Necrobiosis Lipoidica“ ist nicht nur selten, sondern auch schwierig zu diagnostizieren. Und vor allem: es gibt bis heute keine Therapie. Was dies für PatientInnen bedeutet, erklärt uns Iris – sie kennt die Krankheit seit mittlerweile 16 Jahren.

 

Iris

Iris kennt die seltene Erkrankung

Necrobiosis Lipoidica schon

seit über 16 Jahren.

Necrobiosis Lipoidica (NL) ist eine Hauterkrankung, bei der aus bisher ungeklärten Ursachen entzündliche Hautveränderungen auftreten. Diese sind anfangs sehr klein (rund 1-3mm), können später aber mehrere Zentimeter Durchmesser bekommen. Für Betroffene gibt es aktuell keine eigenen Therapien, auch Studien zu der Erkrankung sind rar. Daher ist eine Vernetzung von PatientInnen essentiell:

 

Iris, wann haben Sie erste Symptome bemerkt? Wie alt waren Sie da?

 

Das war im Jahr 2003, mit 32 Jahren.

 

Wie haben Sie reagiert? Bzw. wie haben die von Ihnen konsultierten Ärzte reagiert?


Iris kennt die seltene Erkrankung Necrobiosis Lipoidica schon seit über 16 Jahren. Zuerst habe ich gar nicht reagiert, da die befallenen Stellen aussahen wie Mückenstiche. Erst als sie größer wurden, habe ich mehrere Hautärzte aufgesucht. Es folgten sehr viele Fehldiagnosen. Ich wurde meist mit einer Cortisonsalbe wieder nach Hause geschickt. Leider zeigten diese keine Wirkung. Erst eine Gewebeprobe ergab dann schlussendlich die Diagnose Necrobiosis Lipoidica. Ich bekam die Info, dass die Krankheit unheilbar ist und nicht therapiert werden kann. Ich wandte mich an meine Hausärztin, die ohne Befund einen Diabetes-Test durchführte. Weiterhin wurden meine Venen überprüft – da war alles ok.

 

Sie haben dann beschlossen selbst zu recherchieren. Was waren Ihre Ergebnisse?


Zum damaligen Zeitpunkt, las ich überall im Internet, dass die Erkrankung mit Diabetes zusammenhängt. Ich habe aber bis zum heutigen Tage kein Diabetes entwickelt. Erst Jahre später stieß ich im Internet immer wieder auf einige Studien, die belegten, dass Medikamente mit Fumarsäure helfen können. Daneben auch Medikamente mit TNF-Blockern. Diese Recherchen ergaben, dass mit Therapien vor allem im Frühstadium eine Ausheilung erzielt werden kann.

 

Zunehmende Größe der Necrobiosis Lipoidica

Zunehmende Größe der

Necrobiosis Lipoidica

Konnte Ihre NL behandelt werden? Wie?

 

Ja. 2005 trat ich eine Rehabilitation an. Der behandelnde Arzt kannte sich mit Studien über diese Krankheit aus. Allerdings waren das Einzelfallstudien. Er empfahl mir eine Therapie mit einem Medikament mit Fumarsäure. Ein Medikament das ausschließlich zur Behandlung von Schuppenflechte zugelassen ist. Ich begann noch in der Reha die Therapie. Als ich zurück kam wollte mir kein ansäßiger Hautarzt diese Tabletten verschreiben. In der Uniklinik Köln erklärte man sich bereit, die Therapie als Off-Lable durchzuführen. Ich nahm die Tabletten mehrere Jahre. Der Erfolg trat sehr langsam ein. Im Jahre 2010 waren die Flecken abgeheilt. Es blieb nur eine Narbe von der größten Stelle übrig.

 

Wie sehen Sie die Vernetzung von NL-Patienten? Gibt es eine Patientenplattform bzw. Organisation?


Es gibt mehrere Facebook-Gruppen in deutscher und englischer Sprache in denen sich Patienten austauschen. Die Gruppen zählen 170-1500 Mitglieder. Eine betroffene Patientin führt eine eigene Internetseite zu diesem Thema. Hier wird sich darüber ausgetauscht, welche Therapie gerade durchgeführt wird. Diese gehen von Salben bis hin zu Hauttransplantationen. Auch der Alltag ist Thema. Probleme mit Partnern, Schmerzbewältigung, Kleidung und Ärzte.

Ich weiß, dass ich, im Gegensatz zum meinen Mitstreitern in den diversen Foren, im Augenblick noch ein harmloser Fall bin. Denn nur eine Narbe deutet auf die Vergangenheit und ein kleiner neuer Fleck weist auf den erneuten Ausbruch hin. In den Foren sind Patienten, bei denen die Flecken viel ausgeprägter und einschränkender sind. Deshalb spreche ich nicht nur für mich alleine, sondern ich möchte auch für all diejenigen sprechen, die so viel Leid aushalten müssen. Es sind Patienten mit und ohne Diabetes in fast gleichem Verhältnis. Ich glaube sagen zu können, dass die meisten Patienten vieles versuchen würden, um geheilt zu werden. Viele würden auch an Studien teilnehmen, wenn es denn welche gäbe!


Wie sehen Ihre Lebensumstände heute aus?

 

Ich kämpfe weiterhin. Ich suche immer noch nach einem Arzt, der mich als Patientin im Ganzen und nicht immer nur einen Teil von mir sieht, der sich mit mir auseinandersetzt und versucht, Lösungen zu finden. Seit ca.8 Wochen nehme ich wieder ein Medikament ein. Allerdings gegen meine Schuppenflechte und hoffe sehnlichst, dass sich das auch wieder positiv auf die NL auswirkt. Aufgeben kommt für mich nicht in Frage. Ich führe trotz allem ein normales Leben, gehe arbeiten und meinen Interessen nach. Zum Glück kann ich das in dem jetzigen Stadium auch noch!

 

Weitere Informationen finden Sie auf: https://www.necrobiosis.petra-kaiser.de

 

Autorin: Isabella Auer
Bilder: Adobe Stock | ZVG

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