Hören Sie auf die Geräusche der IPF

Die idiopathische Lungenfibrose, kurz IPF, ist eine Krankheit mit einer sehr hohen Dunkelziffer. Das liegt daran, dass die Symptome nicht spezifisch und sehr schwer einzuordnen sind. Viele Ärzte treffen zudem nur einmal in ihrer Karriere auf Patienten mit Lungenfibrose. Umso wichtiger ist es für die Betroffenen selbst die Symptome frühzeitig zu erkennen.

Oftmals wird die idiopathische Lungenfibrose mit COPD verwechselt. Die Symptome sind ähnlich, doch COPD tritt in der heutigen Zeit weitaus öfter auf. Gerade wenn Betroffene bereits seit längerem rauchen liegt der Verdacht zur Fehldiagnose nahe. Doch hier gibt es in der Diagnose einen gravierenden Unterschied: das Knisterrasseln, welches man nur beim Abhorchen von IPF-Patienten hört. Ing. Günther Wanke, Vorstand des Lungenfibrose Forum Austria, spricht darüber wie wichtig es für Patienten ist, die Geräusche der IPF zu kennen und zu verstehen.

Hören Sie auf die Geräusche der IPF - Slogan der IPF Woche 2017
Die idiopathische Lungenfibrose, kurz IPF, ist eine Krankheit mit einer sehr hohen Dunkelziffer. Das liegt daran, dass die Symptome nicht spezifisch und sehr schwer einzuordnen sind. Viele Ärzte treffen zudem nur einmal in ihrer Karriere auf Patienten mit Lungenfibrose. Umso wichtiger ist es für die Betroffenen selbst die Symptome frühzeitig zu erkennen.

Der Weg zur Diagnose

Die klassischen Symptome bei IPF sind nichts Ungewöhnliches. Ing. Günther Wanke: „Manche Symptome wie Atemnot, Husten, Müdigkeit sind nicht sehr spezifisch. Spezifische Symptome wie Knisterrasseln beim Abhorchen der Lunge, Trommelschlägelfinger werden oft spät oder nicht erkannt.“

Hier sollte nun im Idealfall auf ein Rasselgeräusch in der Lunge gelauscht werden, ähnlich dem Öffnen eines Klettverschlusses. Dieses Geräusch macht den Unterschied in der Diagnose und verschärft den Verdacht auf IPF. Leider sieht die Realität anders aus.

Zu hohe Dunkelziffer

Viel zu oft wird in der Realität eine falsche Diagnose gestellt.  Anstatt den Patienten direkt zu einem Lungenfacharzt zu schicken werden viele Betroffenen mit einer falschen Diagnose, wie etwa COPD, nach Hause geschickt.

Dann verschlechtern sich die Symptome nach einiger Zeit und es kommen weitere Beschwerden wie schmerzende Muskeln und Gelenke, Gewichtsverlust, Müdigkeit und Unwohlsein und weiteres hinzu. Erst durch die Verschlechterung des Zustandes wird der Patient, nach einer weiteren Diagnose, zum Lungenfacharzt geschickt.

Woher diese erste Fehleinschätzung kommt ist leicht erklärt. Ing. Wanke: „Nicht alle Patienten haben im Anfangsstadium alle Symptome. Allgemeinärzte sind oft zu wenig geübt beim Abhorchen die Geräusche der IPF zuzuordnen. Auch Pulmologen denken nicht sofort an die seltene Krankheit IPF. Die Interpretation der Computertomographie erfordert Erfahrung. Die exakte Diagnose kann nur durch eine multidisziplinäre Diskussion erfolgen.“

Gemeinsam statt einsam

Die idiopathische Lungenfibrose ist eine unheilbare Krankheit, bei der eine frühe Diagnose umso dringender Notwendig ist. Früh erkannt kann die Krankheit gut behandelt und das Fortschreiten verlangsamt werden. Dies steigert auch die Lebensqualität der Betroffenen. Dennoch ist zu empfehlen zusätzlich zu der ärztlichen Behandlung Unterstützung durch eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen und durch den Austausch mit anderen Betroffenen ein Leben mit der Krankheit zu lernen.

Herr Ing. Wanke spricht dabei aus Erfahrung: „Das persönliche Wissen über die Krankheit kann Hilfe für andere sein. Erfahrungen bezüglich Rehabilitation, dem Umgang mit Sauerstoff und die Anpassung des Lebensstils an die Erfordernisse der Krankheit teilen können. Gemeinsamkeit gibt Sicherheit, Selbsthilfegruppen sind auch Vertreter nach außen.“

Weitere Informationen finden Sie bei der Selbsthilfe-Webseite www.lungefibroseforum.at und unter office@lungenfibroseforum.at

Veranstaltungen zum Thema IPF

23. September 2017, PatientInnen-Informationstag in Krems – mehr Informationen hier.
06. November 2017, FocusPatient Kino, Erster österreichischer Animationsfilm zu IPF – mehr Informationen hier.

Autor: Julian Wolf
Bilder: © ZVG / Fotolia

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