Gemeinsam für die Seltenen!
Advertorial
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn höchstens 5 von 10.000 Personen betroffen sind. Mittlerweile kennt man über 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Dies bedeutet allein für Österreich rund eine halbe Million PatientInnen.
Die Diagnosen sind so verschieden wie zahlreich, doch eines haben sie meistens gemeinsam: es mangelt noch zu oft an passenden Therapien. Mit der Beleuchtung zweier Wiener Hochhäuser soll am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen ein sichtbares Zeichen zur Bewusstseinsstärkung im Bereich seltener Erkrankungen geleistet werden.
Verband stärkt Bewusstsein für Seltene Krankheiten
Pro Rare Austria ist seit der Gründung Ende 2011 als österreichische Allianz für seltene Erkrankungen aktiv und hat derzeit rund 50 Mitglieder: Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen und – wenn die Erkrankung ultra-selten ist – auch Einzelmitglieder. Pro Rare Austria verleiht den betroffenen Menschen eine laute und optimistische Stimme und hat sich als kompetenter Ansprechpartner für alle relevanten Player im Gesundheitssystem etabliert. Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare: „Alleine sind wir selten, gemeinsam sind wir stark!, unter diesem Motto weisen wir am Rare Disease Day auf die vielen Herausforderungen der 400.000 Betroffenen seltener Erkrankungen und auf die Erfolge unser Arbeit hin.“
Um neue Therapien für erkrankte Personen zu entwickeln, ist gerade hier die Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Patientenorganisationen, Gesundheitsberufen und der Industrie wichtig. Nur wenn alle an einem Strang ziehen ist es möglich, die vielen PatientInnen ausreichend zu versorgen und für jeden die bestmögliche Behandlung zu finden. Für z.B. die Krankheit Lungenhochdruck engagiert sich die Patientenorganisation PH Austria, federführend durch Obmann Gerald Fischer, um wichtige Anliegen Betroffener in Österreich, aber auch global.
Starke Partner
MSD, ein bereits über 125 Jahre aktives forschendes pharmazeutisches Unternehmen stellt einen Therapieansatz zur Verfügung, der Patienten mit der seltenen Diagnose Lungenhochdruck eine Behandlungsoption bietet. Um die Bevölkerung auf das Thema „Seltene Krankheiten“ aufmerksam zu machen, wird MSD am Tag der Seltenen Erkrankungen den ARES Tower mit dem Logo von Pro Rare, Allianz für seltene Erkrankungen, bestrahlen. Dr. Herbert Puhl, Business Unit Leiter – Primary Care, MSD, erklärt dazu den Einsatz von MSD im Bereich seltener Erkrankungen: „Mit der Beleuchtung des ARES-Towers soll ein sichtbares Zeichen mit Wiedererkennungswert gesetzt werden. In unserer täglichen Arbeit sehen wir das große Engagement und das breite Wirkungsspektrum von Patientenorganisationen sehr oft. Wenn wir als forschende pharmazeutische Industrie dazu beitragen können, diese Visibilität noch zu stärken, ist uns das ein besonderes Anliegen.“
Actelion ist ein führendes biopharmazeutisches Unternehmen in der Schweiz, welches sich auf die Erforschung und Entwicklung von innovativen Arzneimitteln für Krankheiten mit hohem medizinischem Bedarf wie z.B. Lungenhochdruck konzentriert. Um das Augenmerk immer wieder auf die seltenen Erkrankungen zu richten, wird das Logo von Pro Rare am 28.2. auf den SATURN Tower, mit Sitz der österreichischen Actelion Niederlassung, projiziert.
Andreas Kronberger, Geschäftsführer von Actelion Pharmaceuticals Austria GmbH dazu: „Es ist uns ein großes Anliegen, den von seltenen Erkrankungen Betroffenen, durch gemeinsame Anstrengungen aller Beteiligten im Gesundheitswesen neue Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stellen zu können. Mit dieser Aktion möchten wir auf die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und zu vermehrten Anstrengungen für seltene Erkrankungen motivieren.“