Gemeinsam erreichen wir mehr!

Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen tagtäglich vor enormen Herausforderungen. Viele Patientenorganisationen und der österreichweit aktive Dachverband Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, sind sichtbare Zeichen dafür.

Sie zeigen, dass Betroffene ihr Schicksal aktiv in die Hand nehmen, die bestehenden Defizite aufzeigen und wesentliche Beiträge zur Verbesserung der Ist-Situation leisten. Vor allem in den Bereichen Diagnostik, medizinische Versorgung sowie Grundlagen- und klinische Forschung ist noch ein weiter Weg zu gehen.

NAP.se – klares Ziel, weiter Weg

Im Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) sind alle wesentlichen Maßnahmen zusammengefasst. Nach einer mehrjährigen Planungsphase hat nun die Umsetzung begonnen. Über 80 Maßnahmen – eigentlich Projekte – gilt es in den nächsten Jahren auf Schiene zu bringen. Wenn man sich die Komplexität des österreichischen Gesundheitswesens vor Augen hält, ist das eine Mammutaufgabe. Pro Rare Austria lässt sich nicht entmutigen und arbeitet aktiv mit.

Auswahl bzw. Aufbau von Expertisezentren

Priorität hat die Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Auswahl bzw. Aufbau von Expertisezentren. In diesen Zentren soll das entsprechende Know how gebündelt sein und – durch enge Vernetzung mit Experten anderer medizinischer Disziplinen – die Qualität der Versorgung nachhaltig sichergestellt werden. Im Idealfall befindet sich Medizin, Forschung und Ausbildung unter einem Dach. Zur nationalen kommt noch die internationale Dimension: Designierte Zentren schließen sich gerade – fachspezifisch – zu 24 Europäischen Referenznetzwerken zusammen.

Zwei Österreichische Expertisezentren

Bisher wurden in Österreich zwei Zentren designiert: das EB-Haus Austria (für Genodermatosen mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa) und das St. Anna Kinderspital (für Pädiatrische Hämato-Onkologie). Weitere rund 25 Kandidaten scharren in den Startlöchern und werden in nächster Zeit den Designationsprozess durchlaufen, sodass sich in ein paar Jahren ein dichteres Netz von Zentren durch Österreich ziehen wird.

Fest der seltenen Erkrankungen

Am 4.3.2017 findet unter dem Motto „Alles außer gewöhnlich“ im Wiener Museumsquartier das Fest der seltenen Erkrankungen statt. Anlass ist der weltweit ausgerufenen Rare Disease Day, der auch Pro Rare Austria die Möglichkeit gibt, auf die vielen Herausforderungen der Betroffenen und die Erfolge der eigene Arbeit hinzuweisen – mit Freude und Optimismus.

Autor: Dr. Rainer Riedl
Bilder: © Pexels | Nadine Bargad

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