Cystische Fibrose im Alltag

Die Behandlungsmöglichkeiten bei CF sind gut, doch die Therapie selbst ist aufwendig und zeitintensiv. Doris L. ist Mutter von drei Kindern mit Cystsicher Fibrose. Sie erzählt uns, wie es für sie war die Diagnose zu erhalten und wie sie den Alltag mit ihrer Familie zusammen meistert.

 

Frau L., Sie haben drei Kinder mit Cystischer Fibrose. Darf ich Fragen, wie alt die drei denn sind?


Meine Kinder sind 12, 9 und 6 Jahre alt.


Wie war es für Sie, als Sie das erste Mal die Diagnose „Cystische Fibrose“ bei einem ihrer Kinder erhalten haben?


Es war en Schock. Wir haben die Krankheit bis dahin auch nicht gekannt.


Wie war die Versorgung von Seiten der Medizin nachdem sie die Diagnose erhalten haben?


Wir hatten zuerst ein Gespräch in der Ambulanz der Kinderklinik, in welchem wir bereits einiges über CF erfahren haben. Wir sind dann auch sofort für ein paar Tage stationär aufgenommen worden und haben eine Einschulung bekommen.


Eine Einschulung wofür?


Die Einschulung war über den Ablauf der Physiotherapie, das Inhalieren, Informationen was man bei der Hygiene beachten muss. Es ging zum Glück sehr rasch mit der Versorgung, auch für uns Eltern.


Drei Kinder mit CF – wie funktioniert das denn bei Ihnen Zuhause?


Meine älteste Tochter hat so ein bisschen die Vorbildfunktion für die Jüngeren. Momentan funktioniert es gut. Im Sommer war es zeitweise ein bisschen schwierig, da haben sich die Therapien teilweise ewig hingezogen. Es gibt immer wieder Phasen, wo es natürlich schwieriger ist. Widerstand kann es von Kindern immer geben, egal in welchem Alter sie sind.


Mit drei Kindern ist die Therapie vermutlich auch sehr zeitintensiv, nicht wahr?


Definitiv. Wir haben die Therapien zwar in den Alltag der Kinder integriert, aber es dauert dennoch sehr lange. Wir müssen bei jedem der Kinder darauf achten, dass die Therapie richtig durchgeführt wird. Sie machen die Therapie zwar selbst, aber noch müssen wir Eltern ein Auge auf sie haben.


Sind die Kinder sportlich?


Die zwei größeren Kinder sind schon sportlich, ja, aber die Jüngste nicht so sehr. Natürlich ist das bei CF kontraproduktiv, weswegen wir auch versuchen unsere Kinder zu fördern. Wir lassen sie viel ausprobieren und versuchen natürlich für jedes Kind eine Sportart zu finden, die Spaß macht. Wir hoffen auch für unsere Jüngste, die es zurzeit lieber etwas bequem angeht, etwas zu finden das sie zu mehr Bewegung animiert.
 

Autorin: Alexandra Moser
Bilder: Pixabay

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