CF: Die Säulen der Behandlung

Cystische Fibrose wird dank dem Neugeborenen-Screening in Österreich schon kurz nach der Geburt diagnostiziert, doch die Behandlung dieser Erkrankung begleitet die Betroffenen ein Leben lang. Dr. Sabine Renner, Leiterin der Cystische Fibrose Ambulanz an der MedUni Wien spricht über die drei Säulen der Behandlung und warum es so wichtig ist diese einzuhalten.

 

Dr. Renner

OÄ Dr. Sabine Renner,

Leitung der Cystischen

Fibrose Ambulanz,

Universitätsklinik für Kinder-

und Jugendheilkunde,

MedUni Wien

Ernährung, Atemtherapie und Infektionsvermeidung – das sind die drei Säulen der Behandlung bei Cystischer Fibrose. Ist das korrekt?


Das kann man so sagen, ja.


Das Thema Ernährung ist sehr spannend, da es von Krankheit zu Krankheit unterschiedliche Richtlinien gibt. Bei PKU beispielsweise müssen Patienten einer strengen, eiweißreduzierten Diät folgen. Wie sieht das bei CF aus?


Die Ernährung bei CF muss hochkalorisch sein. Je besser der Ernährungszustand ist desto besser ist die Lungenfunktion und desto besser ist das Überleben.

Zwar begleitet einen diese Ernährungsform ein Leben lang, aber natürlich ist es eine Herausforderung diese im Alltag auch umzusetzen, da die PatientInnen die Ernährung auch über den meist verminderten Appetit hinaus durchhalten müssen. 


Zudem muss zu jeder Mahlzeit Verdauungsenzyme eingenommen werden, beginnend ab dem Säuglingsalter, im Kinderkarten, in der Schule und natürlich auch als Erwachsener.


Über den Appetit hinaus – wieviel müssen die Betroffenen zu sich nehmen?


Man sagt in der Regel sollen 120-150% des Bedarfs des Alters zu sich genommen werden. Natürlich sollte dennoch, auch wenn das sehr kontrovers klingt, eine gesunde und ausgewogene Ernährung mit Ballaststoffen, Gemüse und Obst vorhanden sein.


Also nicht die ganze Zeit nur Burger und Fast Food?


Natürlich auch Burger! (lacht) Aber empfohlen ist dennoch eine ausgewogene Ernährung, die einen höheren Fettanteil beinhaltet als die Ernährung gesunder Kinder.


Zusätzlich zu der Inhalation mit Medikamenten gibt es ja auch noch die Atemphysiotherapie. Warum ist diese so wichtig?


Durch die Inhalation wird die Lunge geöffnet und der Schleim gelöst. Durch die Atemphysiotherapie soll der Schleim dann auch noch aus der Lunge hinausbefördert werden.

 

Die Physiotherapie ist jedoch altersabhängig unterschiedlich und muss immer wieder neu angepasst werden. Im Babyalter besteht sie beispielsweise aus Passivklopfen durch die Eltern, Dehnungsübungen und Lageübungen. Die Übungen werden dann immer aktiver, wie Trampolin hüpfen, spielerische Blaseübungen (zB im Wasserglas) und letztendlich beginnen die Kinder mit eigenen Techniken, das nennt sich PEP-System oder Flutter.

Ab dem Jugendalter lernen die Kinder dann auch die autogene Drainage.


Und wie lange dauern diese Atemübungen?


Mit der Inhalation und den Übungen dauert die ganze Therapie relativ lange, also zwischen 30 und 40 Minuten, wenn nicht noch länger. Durchgeführt wird sie morgens und abends. Die dritte Säule rund um die Infektionsvermeidung: ist hier das Thema „Hygiene“ im Fokus?
Auch. Es geht aber nicht nur um „normale“ Infektionen, die gesunde Menschen auch haben, sondern vor allem um Wasserkeime, die bei CF die Lunge gerne bevölkern.

 

Es gibt gewisse Grundregeln, die eingehalten werden müssen um die Besiedelung mit diesen Keimen zu verhindern. Die Familien werden von Anfang an darauf geschult, dass im Alltag eine Besiedelung mit diesen Keimen vermieden wird. Das heißt beispielsweise, dass das Wasser bei der Wasserleitung erst zwei Minuten laufen soll bevor das Kind Gesicht und Hände wäscht. Sie dürfen im Garten auch kein Wasser aus Regentonnen verwenden, das Wasser muss immer frisch sein. Sie dürfen auch Getränke zum Mitnehmen nicht länger als 6 Stunden bei sich tragen, sondern müssen diese regelmäßig austauschen.


Wie sieht es in Österreich allgemein mit der Lebensqualität der Patienten aus?


Wir haben in Österreich zugriff auf alle Medikamente, die bei CF am Markt sind, aber die Lebensqualität ist abhängig vom Therapieaufwand und der ist hoch. Viele Betroffenen fühlen sich in der Lebensqualität durch die Therapie eingeschränkt, mehr als durch die Erkrankung selbst.

 

Ansonsten sind wir von der Forschung und Versorgung her in Österreich gut aufgestellt, aber was noch ein Anliegen ist, ist die Mitarbeit der nicht-ärztlichen Berufe zu betonen. Diese Berufe werden oft nicht hoch genug geschätzt, sodass es von Seiten der Arbeitgeber her zu wenig Möglichkeiten für Aus- und Weiterbildungen gibt, was gerade in Spezialbereichen, wie CF, wichtig wäre.

 

Vielen Dank für das Interview, Frau Dr. Renner!


Autorin: Alexandra Moser
Bilder:  Fotolia | ZVG

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