Black Pearl Award für EB-Haus Salzburg
Der diesjährige EURORDIS Black Pearl Award in der Kategorie „Holistic Care“ ging an das auf die Behandlung von „Schmetterlingskindern“ spezialisierte EB-Haus Austria in Salzburg. Damit wurden die herausragende Leistung sowie die Arbeit für die Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten gewürdigt.
Die Preise für besondere Leistungen im Bereich der seltenen Erkrankungen werden seit 2012 jährlich im Februar in Brüssel vergeben. Mit der besonderen Auszeichnung werden große Leistungen und das herausragende Engagement von PatientInnenvertreterInnen, PatientInnenorganisationen, politischen EntscheidungsträgerInnen, WissenschafterInnen, Unternehmen oder Medien ausgezeichnet, die zur Verbesserung der Lebenssituation von Betroffenen einer seltenen Erkrankung beitragen. EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von 884 PatientInnenorganisationen aus 72 Ländern und gibt 30 Millionen PatientInnen mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
Auszeichnung als Bestätigung
„Der Black Pearl Award ist die Bestätigung für einen langen und schwierigen Weg zu einer umfassenden medizinischen Versorgung und gibt Schmetterlingskindern Hoffnung auf ein Leben ohne Blasen, Wunden und Schmerzen“, ist Dr. Rainer Riedl, Obmann und Gründer von DEBRA Austria, über diese besondere Auszeichnung für das EB-Haus erfreut.
Als Vater einer von Epidermolysis bullosa (EB) betroffenen Tochter war er im Jahr 1995 maßgeblich an der Gründung der gemeinnützigen PatientInnenorganisation DEBRA Austria beteiligt. „Unser Ziel zu Beginn – Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung – wurde bald um ein noch größeres ergänzt: der Schaffung einer EB-Spezialklinik“, erinnert sich Riedl.
Breite Expertise
Zusammen mit Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner, dem seinerzeitigen Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie Salzburg, und durch die Unterstützung unzähliger SpenderInnen konnte 2005 die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität Salzburg ihre Pforten öffnen. Seither ist eine kompetente medizinische Versorgung für Betroffene der seltenen Hauterkrankung möglich. Der holistische Ansatz ist vor allem auch dadurch sichtbar, dass neben der Ambulanz im EB-Haus auch eine Forschungseinheit, ein klinisches Studienzentrum und eine Akademie untergebracht sind. Heute ist das EB-Haus Austria ein Paradebeispiel für die professionelle Versorgung von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen.
Weltweites Vorbild
Die Jury würdigte mit der erstmaligen Verleihung des Holistic Care Awards die herausragende und ganzheitliche Herangehensweise des EB-Hauses Austria in der multidisziplinären Betreuung von EB-PatientInnen durch ausgewiesene EB-ExpertInnen am Uniklinikum Salzburg. Die EB-PatientInnen werden so nach dem neuesten Stand der Medizin behandelt, es werden ÄrztInnen ausgebildet sowie an Linderungs- und Heilungsmöglichkeiten für EB geforscht. Dank seines hohen Ansehens als weltweit führende Spezialklinik wird das EB-Haus Austria heute von „Schmetterlingskindern“ aus ganz Europa besucht und dient ähnlichen Zentren weltweit als Vorbild.
Mehr Informationen zum Award und den Gewinnern finden Sie auf der Website von EURORDIS.
Autor: DEBRA Austria
Bilder: DEBRA Austria | Amélie de Wilde