Awareness Online: Tag der seltenen Krankheiten 2021
Über die letzten Jahre fand zum internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in Wien immer ein großes Event statt, über das viele Medien berichteten. Heuer muss dies aufgrund der Coronavirus-Pandemie entfallen. Wie dennoch für Aufmerksamkeit gesorgt wird und welches Programm am 27. Februar wartet, fragten wir Pro Rare Obfrau Ulrike Holzer.
Frau Holzer, wie sehr schränkt Sie und das Pro Rare-Team das Coronavirus derzeit ein?
Wie wohl die meisten Menschen vermissen auch wir im Team die Möglichkeit uns persönlich zu sehen, von Angesicht zu Angesicht sich über Projekte auszutauschen und zu diskutieren, aber auch bei einem Kaffee einmal etwas Persönliches zu besprechen. Dies trifft natürlich auch auf die Kommunikation und Zusammenarbeit mit unseren Stakeholdern zu. Gleichwohl können wir mit den digitalen Möglichkeiten den normalen Betrieb ohne Probleme aufrechterhalten.
Das große Event zur Vernetzung der Mitglieder und Information der Medien muss leider heuer ausfallen. Gibt es dafür Ersatz?
Ja, natürlich. Es ist uns ein Anliegen, trotz aller widrigen Umstände für unsere Mitglieder und alle Stakeholder ein Zeichen zu setzen.
Die Öffentlichkeitsarbeit fand ja auch schon in den letzten Jahren immer mehr online statt – gibt es zum Tag der Seltenen Krankheiten in Österreich am 27.2. ein eigenes Online-Programm?
Der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2021 wird dieses Jahr virtuell stattfinden. Wir haben ein 2-stündiges, abwechslungsreiches Online Programm zusammengestellt. Im ersten Teil mit einer Keynote von Prof. Markus Hengstschläger, der unserem Ethikbeirat angehört. Daran anschließend gibt es die Möglichkeit im Chat Fragen an ihn zu stellen. Der zweite Teil ist vor allem für unsere Mitglieder gedacht. Hier wollen wir in verschiedenen Breakoutsessions einige Themen, die die Mitglieder selbst gewählt haben, diskutieren. Auch für die Kinder wird es eine spezielle Session geben.
Wie kann man als Interessierte/r heuer teilnehmen?
Man kann sich über die den folgenden Link kostenlos für die Veranstaltung registrieren : Zur Anmeldung
Wie kann man die Awareness für Seltene Krankheiten online unterstützen?
Auf alle Fälle einmal indem man sich registriert und teilnimmt! Der erste Teil wird auch in Facebook live gestreamt. Wir hoffen auf viele positive Reaktionen! Es wird auch eine Nachberichterstattung geben.
Es wird auch eine „Chain of Lights“ geben. Was ist damit gemeint?
Drei öffentliche Objekte, von Ost nach West quer durch Österreich, das Riesenrad in Wien, Ars Electronica in Linz und die Berg Isel-Schanze in Innsbruck, werden im Umfeld vom und am Tag der seltenen Erkrankungen (28.2.) selbst in den Farben des Rare Disease Days erleuchten, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung hinzuweisen.
Was wünschen Sie sich für das nächste Jahr?
Auch hierbei unterscheiden wir uns sicher nicht von der Mehrheit. Wir wünschen uns vor allem, dass wir wieder ganz normal alle gemeinsam den nächsten Tag der seltenen Erkrankungen feiern können und dass die sozialen Kontakte wieder uneingeschränkt möglich sind.
Autorin: Sarah Wenk
Bilder: Adobe, Pro Rare Austria