ATTR: „Ein Lottogewinn wäre mir lieber“

ATTR, eigentlich Hereditäre Transthyretin Amyloidose, ist eine besonders seltene und schwer zu diagnostizierende Erbkrankheit. In Österreich gibt es nur zwischen 15-20 Patienten. Wir haben mit einem Patienten aus Tirol gesprochen. Er schildert seinen Weg von ersten Symptomen zur Diagnose und seinem Leben heute.

Wann haben Sie zum ersten Mal von „ATTR“ gehört?

Das ist gar nicht so lange her, im Jahr 2017.

Wie alt waren Sie zu diesem Zeitpunkt?

67 Jahre.

Können Sie Ihren Weg von ersten Symptomen zur Diagnose „ATTR“ beschreiben?

Angefangen hat es 2014, mit einem Kribbeln in den Füßen. Da ich damals noch Raucher war, dachte ich zuerst daran, dass dies eine Auswirkung des Rauchens ist. Als die Ergebnisse der Durchblutungsmessung aber ohne Befund waren, war ich etwas überrascht. Ich wurde mit der Zeit sehr müde und antriebslos und habe in 1 ½ Jahren 25 kg an Gewicht verloren. 2015 ging ich in die Klinik, wo zahlreiche Tests gemacht wurden. Dort erhielt ich auch die Diagnose „Polyneuropathie“, allerdings war die Ursache unklar.

Ich wurde auf Diabetes untersucht, es wurden Tumore gesucht, aber nichts gefunden. Im Februar 2017 hatte sich mein Zustand so verschlechtert, dass ich durch das Taubheitsgefühl in den Beinen Schwierigkeiten beim Gehen hatte. Ich wurde wieder in die Klinik eingewiesen, wo eine Biopsie der Nerven durchgeführt wurde. So konnte die ATTR diagnostiziert werden.

Was waren Ihre Gedanken, als Sie erfuhren, dass Sie an einer sehr seltenen Krankheit erkrankt sind?

Ich hätte besser Lotto spielen sollen! Wenn man im Leben etwas Seltenes erlebt, dann hätte ich mir eher gewünscht, dass es ein Lottogewinn wäre.

Ich habe nach der Diagnose der „Polyneuropathie“ andere Patienten kennengelernt und gesehen, dass die Krankheit bei Vielen seit Jahren langsam fortschreitet, während sich mein Zustand sehr rasch verschlechterte. Ich war vorher eigentlich immer gesund – und dann plötzlich diese Erkrankung. Da habe ich meine Zeit gebraucht, um zu erkennen, das liegt nicht an mir und ich bin gegen diese Krankheit machtlos.

ATTR: „Ein Lottogewinn wäre mir lieber“
Polyneuropathien (Funktionsstörungen der Nerven) treten häufig in Beinen oder Händen auf.

Was waren Ihre Gedanken, als Sie erfuhren, dass Sie an einer sehr seltenen Krankheit erkrankt sind?

In der Familie meiner Mutter sind keine Erkrankungen bekannt. Meinen Vater kenne ich nicht, aber ich vermute, dass die ATTR von ihm weitervererbt wurde.

Wie haben sich Ihre Lebensumstände seit der Diagnose geändert?

Ich habe leider kaum mehr Gefühl in den Händen. Das heißt, ich muss aufpassen, dass ich nichts anfasse, das heiß ist. Bevor ich bemerke, dass ein Gegenstand zu heiß ist, habe ich schon eine Brandblase. Der zweite Punkt ist, dass ich kaum mehr Kraft habe. Ich kann zwar noch mit dem Rollator gehen, aber z. B. eine Flasche öffnen ist nicht mehr möglich. Um den Alltag zu bewältigen, bin ich daher stets auf meine Frau angewiesen. Sie ist mir immer zur Seite.

Trotz allem gehe ich noch ins Caféhaus und besuche kulturelle Veranstaltungen – vorausgesetzt, es gibt einen barrierefreien Zugang und eine Behindertentoilette. Dadurch komme ich unter Leute und meine Lebensqualität verbessert sich.

Kennen Sie weitere ATTR-Patienten in Österreich? Sind sie miteinander vernetzt?

Ich kenne weitere Patienten mit Polyneuropathien. Nachdem diese aber bei jedem Menschen sehr unterschiedlich verlaufen, kann man wenig Hilfeleistungen geben, beziehungsweise von Erfahrungen anderer profitieren. Andere ATTR-Patienten kenne ich nur von Heidelberg, wo ich vorher in Behandlung war. In Tirol bin ich meines Wissens der Einzige.

Autor: Lukas Winter
Bilder: Fotolia

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