ADPKD: Leben mit Zystennieren

Die Autosomal-Dominante Polyzystische Nierenerkrankung – kurz ADPKD – ist eine genetisch vererbte Krankheit, bei der sich in den Nieren mit Flüssigkeit gefüllte Zysten bilden, wodurch die Nierenfunktion immer mehr und mehr eingeschränkt wird, was zur Niereninsuffizienz führen kann. Gabriele Parsch-Juhasz ist selbst Betroffene und spricht über Ihre Erfahrungen mit der Krankheit und Ihre Wünsche für die Zukunft.

Wie alt waren Sie, als Sie die Diagnose „ADPKD“ erhalten haben?

Ich habe die Diagnose relativ früh erfahren. ADPKD – auch Zystennieren genannt – ist eine Erbkrankheit und ich habe diese Krankheit von meinem Vater geerbt. In meinen Teenagerjahren, während mein Vater bereits in Behandlung war, haben die Ärzte beschlossen mich ebenfalls zu untersuchen  und haben festgestellt, dass ich diese Krankheit geerbt habe.

Ich hatte die Diagnose also schon als junger Mensch, aber dann stellt sich natürlich die Frage: Was macht man als Teenager mit so einer Information? Natürlich geht das Leben weiter, aber so eine Diagnose hängt dann doch über einem wie ein Damoklesschwert.

Und wann hat sich die Krankheit bei Ihnen so richtig gezeigt?

Mit etwa Ende 30 ist die Krankheit bei mir sichtbar geworden, indem unter anderem die Nierenleistung stetig abgenommen hat. Da auch meine Leber von der Erkrankung betroffen war, wurde mein Bauchumfang immer größer.

Welche Behandlungen hat sie über sich ergehen lassen?

Als die Medikation für ADPKD aufkam kam ich leider schon nicht mehr als Patientin dafür in Frage. Mein behandelnder Arzt am AKH-Wien hat sorgfältig darauf geachtet, dass mein Blutdruck immer gut eingestellt war.  Das hilft, dass die Funktion der Nieren länger erhalten werden kann. Die Übersäuerung meines Blutes wurde mit entsprechenden Medikamenten gemildert. Bei mir war auch eine chronische Anämie, die sich ebenso durch die eingeschränkte Nierenfunktion ergeben hatte, eine Belastung. Darüber hinaus wurde der Eisengehalt des Blutes regelmäßig kontrolliert und medikamentös korrigiert. Abgesehen davon habe ich freiwillig an einer Studie teilgenommen, in welcher eine neue Behandlung getestet wurde.

Im Herbst 2016 begann ich mit der Hämo-Dialyse, welche einen gravierenden Einschnitt in meinem Leben darstellte. Die Dialyse entlastete die kaum noch funktionierenden Nieren sehr, allerdings reagierte meine massiv durch Zysten vergrößerte Leber weniger gut darauf. Die Schmerzen und der Druck im Bauchraum nahmen massiv zu. Ende Jänner 2017 wurde die kombinierte Leber- und Nierentransplantation durchgeführt.

Im November 2017 erfolgte schließlich die Entfernung meiner Eigennieren. Das war natürlich ein weiterer großer  Eingriff, aber es ist zum Glück alles gut gegangen und meine Spenderleber und meine Spenderniere haben alles gut überstanden.

Sie haben die Diagnose bereits recht früh erhalten. Was würden Sie PatientInnen empfehlen, die von einer genetischen Vorbelastung nichts wissen und deshalb Probleme bei der Diagnose haben?

Ich denke besonders wichtig ist es, wenn man schon merkt, dass etwas im Körper nicht stimmt und man einen Bluttest machen lässt, dass man auch immer darauf hinweist die Nierenwerte genau anzusehen. Sowohl der Kreatinin- wie auch der GFR-Wert, um nur zwei wichtige zu nennen, geben darüber Auskunft. Eine Wiederholung der Untersuchung nach ein paar Monaten Abstand, kann dann Klärung bringen.

Natürlich ist auch der Blutdruck ein guter Indikator. Leider wird oft übersehen, dass bei zu hohem Blutdruck bereits ein Nierenleiden vorliegen kann. Wenn diese Werte nicht stimmen, ist ein Gang zu den  ExpertInnen auf jeden Fall empfehlenswert.

Was würden Sie sich für die Zukunft von ADPKD-PatientInnen wünschen?

Die medizinische Versorgung ist großartig! Die Probleme liegen eher in den fehlenden Begleitmaßnahmen. Man muss sich selbst um Reha- oder Kuraufenthalte kümmern, ebenso um psychologische Unterstützung. Die Krankheit verläuft chronisch, sie ist „unheilbar“,  der Weg hin bis zum Nierenversagen, der Dialyse und der eventuellen Transplantation ist eine Herausforderung.

Auch in der Arbeitswelt ist es nicht einfach. Man spürt, wie die Nierenleistung abnimmt und schwächer wird, soll aber dennoch normal funktionieren. Man kann nicht mit abnehmender Körperfunktion weiterhin 100% geben, wenn man nicht dementsprechende Unterstützung bzw. Verständnis  bekommt. Das habe ich sehr vermisst. In unserer Leistungsgesellschaft gibt es wenig Akzeptanz für chronisch kranke Menschen.

Es ist besonders wichtig, dass  ÄrztInnen auch untereinander zusammenarbeiten, vor allem dann, wenn noch weitere Erkrankungen, wie zum Beispiel in meinem Fall eine gynäkologische, dazu kommen. Medikamentöse Maßnahmen sollten unter den FachärztInnen bzw. mit den Hausärztinnen unbedingt abgesprochen werden. Das wäre eine große Entlastung für die Betroffenen.

Autorin: Christine Lehner
Bilder: Fotolia | ZVG