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Obwohl es zwischen 7.000 und 8.000 seltene Erkrankungen gibt, ist die breite Öffentlichkeit doch wenig über diese informiert. Eine bessere Aufklärung macht viele Menschen für das Thema sensibler und somit könnten einzelne Erkrankungen früher erkannt werden. Daran soll gemeinsam mit Experten – Ärzten, PatientInnen und Organisationen – gearbeitet werden.

Das Ziel des Online-Magazins „Seltene Krankheiten“ ist es, den „Waisen der Medizin“ eine Stimme zu geben um auf dieses Thema mehr Aufmerksamkeit zu lenken. Im Fokus liegen die Aufklärung zu Erkrankungen, Therapien, Anlaufstellen, Selbsthilfegruppen sowie aktuelle Entwicklungen in Österreich, Deutschland und der Schweiz. Wenn Sie mit uns am Online-Magazin Seltene Krankheiten zusammenarbeiten wollen – egal ob Facharzt, Patient, Selbsthilfegruppe oder Journalist – schreiben Sie uns unter

Unsere Experten

Priv.-Doz. Dr. Michael Rudnicki

ADPKD ist eine seltene Erbkrankheit der Nieren, die mit 50% Wahrscheinlichkeit von Generation zu Generation weitervererbt wird.

Leitender Oberarzt, Innsbruck
A.o. Univ-Prof. Dr. Daniela Karall

Da Morbus Gaucher meist erst im Jugend- oder Erwachsenenalter auftritt, wird die Krankheit auch nicht im Neugeborenen Screening getestet.

Uniklinik für Pädiatrie, Innsbruck
Prim. Dr. Markus Rauter

Ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist die Sonderform einer chronischen Lungenerkrankung, die zu einer Bronchitis mit Lungenüberblähung führt.

Vorstand der Pulmologie, Klagenfurt
Komm. Rat. Gerald Fischer

Da zieht es einem den Boden unter den Füßen weg und ich verspürte Hilflosigkeit, Zorn, Verzweiflung und auch Selbstmitleid.

Obmann von PH Austria
Michaela Weigl

MPS wird von gesunden Eltern, die nichts von ihrem Gendefekt wissen, übertragen. Die Diagnose kommt daher meist überraschend.

Vorsitzende der ö. MPS-Gesellschaft
Ao. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Löscher

In Österreich gibt es rund 15-20 diagnostizierte ATTR-Patienten, die meisten weisen die ersten Symptome mit 50-60 Jahren auf.

UniKlinik für Neurologie, Innsbruck
Prim. Univ.-Doz. Dr. Michael Gschwantler

Primär biliäre Cholangitis, kurz PBC, ist eine seltene Lebererkrankung, an der zu 90 Prozent Frauen leiden. Die Ursachen sind unbekannt.

Wilhelminenspital, Wien
Claudia Grabner

An jedem 15. Tag wird ein Kind mit Cystischer Fibrose geboren. Trotz dieser Häufigkeit ist CF in der Gesellschaft weitgehend unbekannt.

Vorsitzende der CF-Austria
Lukas Zahrer

Die Symptome bei Hämophilie A und B sind zwar gleich, für die Patienten gibt es jedoch Unterschiede in der Behandlung.

Ö. Hämophilie-Gesellschaft

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