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Über uns
Obwohl es zwischen 7.000 und 8.000 seltene Erkrankungen gibt, ist die breite Öffentlichkeit doch wenig über diese informiert. Eine bessere Aufklärung macht viele Menschen für das Theme sensibler und somit könnten einzelne Erkrankungen früher erkannt werden. Daran soll gemeinsam mit ExpertInnen - Ärztinnen und Ärzten, PatientInnen und Organisationen - gearbeitet werden.
Das Ziel des Online-Magazins "Seltene Krankheiten" ist es, den "Waisen der Medizin" eine Stimme zu geben, um auf dieses Thema mehr Aufmerksamkeit zu lenken. Im Fokus liegen die Aufklärungen zu Erkrankungen, Therapien, Anlaufstellen, Selbsthilfegruppen sowie aktuelle Entwicklungen in Österreich, Deutsch und der Schweiz. Wenn Sie mit uns am Online-Magazin Seltene Krankheiten zusammenarbeiten wollen - egal ob Facharzt, Patient, Selbsthilfegruppe oder Journalist - schreiben Sie uns unter
Unsere Experten
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Priv.-Doz. Dr. Michael Rudnicki
Uniklinik Innsbruck -
"Die Gewissheit, eine unheilbare Krankheit zu haben, braucht psychologische Betreuung, und zwar Langzeitbetreuung!"
Angelika Widhalm
Vorsitzende der Plattform gesunde Leber -
"Eine Unterscheidung von Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom ist für die Behandlung enorm wichtig!"
Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger-Fasching
MedUni Wien / Hämophiliezentrum Wien -
"In Österreich gibt es rund 15-20 diagnostizierte ATTR-Patienten. Erste Symptome kommen mit 50-60 Jahren auf."
Ao. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Löscher
UniKlinik für Neurologie, Innsbruck -
"Da Morbus Gaucher meist im Jugend- oder Erwachsenenalter auftritt, wird darauf nicht im Neugeborenen Screening getestet."
A.o. Univ-Prof. Dr. Daniela Karall
Uniklinik für Pädiatrie -
"Ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel führt in der Regel zu einer Bronchitis mit Lungenüberblähung."
Prim. Dr. Markus Rauter
Vorstand der Pulmologie, Klagenfurt -
"MPS wird von gesunden Eltern, die nichts von ihrem Gendefekt wissen, übertragen. Die Diagnose kommt meist überraschend."
Michaela Weigl
Vorsitzende der ö. MPS-Gesellschaft -
"Da zieht es einem den Boden unter den Füßen weg und ich verspürte Hilflosigkeit, Verzweiflung und auch Selbstmitleid."
Gerald Fischer
Obmann von PH Austria -
"Primär biliäre Cholangitis, kurz PBC, ist eine seltene Lebererkrankung, an der zu 90 Prozent Frauen leiden."
Prim. Univ.-Doz. Dr. Michael Gschwantler
Wilhelminenspital, Wien -
"An jedem 15. Tag wird ein Kind mit Cystischer Fibrose geboren. Trotz dieser Häufigkeit ist CF weitgehend unbekannt."
Claudia Grabner
Vorsitzende der CF-Austria -
"Die Symptome bei Hämophilie A und B sind zwar gleich, für die Patienten gibt es jedoch Unterschiede in der Behandlung."
Lukas Zahrer
Ö. Hämophilie-Gesellschaft
"ADPKD ist eine seltene Erbkrankheit der Nieren, die mit 50% Wahrscheinlichkeit weitervererbt wird."
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